Gestion transparente et fiable des données pour la modélisation épidémiologique à l’échelle internationale.
Référentiel de données sur le SIDA pour l’ONUSIDA
Client: ONUSIDA Genève
Taille du projet: $400 000+
Chronologie: 2018 – Présent
L’ONUSIDA est un programme commun des Nations unies qui lutte contre le VIH et le sida. Nous travaillons directement avec le siège de l’ONUSIDA à Genève et le Dr Mary Mahy, chef de l’équipe épidémiologique.
Leur objectif : mener et inspirer le monde pour parvenir à un accès universel à la prévention, au traitement, aux soins et à l’assistance en matière de VIH.
Leur vision : Zéro nouvelle infection par le VIH, zéro discrimination, zéro décès lié au sida.
Dans le cadre de ce projet, nous avons également collaboré avec des parties prenantes issues de gouvernements africains, des CDC, du PEPFAR et d’institutions universitaires du monde entier.
Contexte
L’ONUSIDA fournit régulièrement des estimations sur l’évolution de l’épidémie de VIH dans le monde. En voici quelques exemples:
- Le taux de nouvelles infections.
- Le nombre de personnes vivant avec le VIH.
- Le nombre de personnes recevant actuellement un traitement.
Ces estimations sont basées sur des modèles mathématiques complexes élaborés à partir de données provenant d’un grand nombre de sources à travers le monde.
- Les sources de données utilisées dans les estimations de l’ONUSIDA sont les suivantes:
- Données sur les programmes de santé provenant des systèmes d’information sanitaire des pays. (par exemple DHIS2)
- Données d’enquête provenant de sources telles que DHS et PHIA.
- Données d’enquête provenant de sources telles que DHS et PHIA.
- Données démographiques provenant de sources telles que WorldPop ou de recensements nationaux.
Problème
Différentes sources ont utilisé différents formats de données et ces formats ont évolué au fil du temps.
Une grande partie des données devait être nettoyée et validée, mais aucune piste d’audit n’était en place pour enregistrer ces changements.
Les ensembles de données nettoyés et validés ont ensuite été conservés sur les ordinateurs portables du personnel local sous forme de feuilles Excel et de documents Word.
Elles étaient partagées dans des courriels non cryptés, sans licence claire, ce qui signifiait que les données étaient oubliées ou perdues en raison de la rotation du personnel et des pannes d’équipement.
Solutions
L’ONUSIDA était conscient que la qualité des données saisies était un facteur déterminant de la qualité de ses estimations. Ils nous ont demandé de les aider à contrôler l’effort de collecte des données, à harmoniser leurs données et à améliorer la qualité de leurs estimations.
Nous avons commencé par organiser une série de groupes de discussion avec des parties prenantes du monde entier, notamment des membres du personnel des Nations unies, des universitaires et des ministères de la santé. Nous avons examiné et analysé des travaux similaires réalisés par d’autres organisations.
À partir de là, nous avons compilé les spécifications des exigences logicielles pour un portail de données hébergé dans le nuage et construit avec le projet open-source CKAN. Après un examen plus approfondi des parties prenantes, nous avons entrepris de construire le portail de données en interne pour l’ONUSIDA.
Résultats
- Le portail de données est un environnement de transition permettant de valider, de nettoyer et d’archiver les données en vue de leur utilisation dans le cadre du processus d’estimation.
- Il conserve une piste d’audit pour les données qui subissent plusieurs cycles de nettoyage et de validation.
- Les données sont organisées avec les métadonnées nécessaires et archivées en toute sécurité sur du matériel crypté et sauvegardé.
- Une recherche puissante permet de découvrir les données, et les propriétaires de données ont le pouvoir de configurer qui peut accéder à leurs données et quand.
- Des outils ont été développés pour faciliter l’extraction automatisée de données à partir de systèmes tiers (DHIS2).
- Une API permettant à des outils tiers d’écrire et de lire des données dans le référentiel est également maintenue.
Le projet s’appelle le Réferentiel de données sur le SIDA (ADR) et peut être consulté ici (https://adr.unaids.org).
Ce que notre client dit de nous
“Travailler avec Fjelltopp a été un plaisir. L’équipe est réactive à nos besoins techniques, a rapidement compris les complexités de notre travail de fond et a fait preuve de vision en identifiant des solutions que nos clients apprécieront.”
Dr Mary Mahy, Lead d’équipe d’epidémiologie, ONUSIDA Genève
Contactez-nous dès maintenant si vous avez besoin d’un espace consolidé pour valider, archiver et partager vos données.
